>>Vroegsignalering 1e lijnszorg

Vroegsignalering 1e lijnszorg

Achtergrond

Zeldzame ziekten komen als groep relatief veel voor. 75% van deze ziekten manifesteert zich op jeugdige leeftijd. De weg naar een juiste diagnose is vaak lang en traag. Deze gaat langs diverse zorgverleners met ieder een eigen ervaring en deskundigheid.  

Doelstelling

Het vergroten van de alertheid van de eerstelijns medisch professionals en het faciliteren van deze professionals bij het stellen van een vermoedelijke diagnose. Aan de hand van, in aard en frequentie, zeer uiteenlopende aandoeningen wordt nagestreefd dat opbrengsten niet beperkt blijven tot de patiëntengroepen die in dit project vertegenwoordigd zijn.    

Selectie van de aandoeningen

De aandoeningen die we in het project centraal stellen, zijn allen aandoeningen die zich veelal in de kinderjaren of puberteit manifesteren. Deze  aandoeningen manifesteren zich met relatief eenvoudig op te sporen kenmerken die door huis -en jeugdarts herkend kunnen worden. De aandoeningen zijn dermate exemplarisch dat conclusies en aanbevelingen over winst in diagnosesnelheid of andere aspecten, óók leiden tot winst  voor andere aandoeningen. Voor alle geselecteerde aandoeningen geldt dat er een sterke patiëntenorganisatie is die actief participeert in het project.

Wat levert dit project op?

1.    Een online (open) informatiebron voor eerstelijns zorgverleners over de eerste verschijnselen  jonge leeftijd van zeldzame aandoeningen aan de hand van een geselecteerde groep aandoeningen met verwijzingen naar relevante informatie over deze groep aandoeningen (zorg voor zeldzaam).
2.    Een multidisciplinair tot stand gekomen model voor het uniform vastleggen van gegevens in de eerste lijn die kunnen leiden tot een diagnose en ook de ontwikkeling van de diagnose vastleggen.  Inclusief aanbevelingen voor betrokken partijen om te komen tot een multidisciplinaire digitale omgeving.
3.    Een landelijk georganiseerd en geaccrediteerd E-learning programma. Op basis van o.a.  herkenning van signalen die passen bij een aantal zeldzame aandoeningen geschikt voor huisartsen en jeugdartsen. In de nascholing wordt aandacht besteed aan hoe, soms met relatief eenvoudig te constateren symptomen, een zeldzame aandoening kan worden herkend.


Contact

Liesbeth Siderius  
e.siderius@kpnplanet.nl

Participanten